让每一朵苔花向阳而生

2月28日将迎来国际罕见病日，今年的主题为“不止罕见”。

2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起并组织了第一届国际罕见病日。选择这个每四年才出现一次的日子，正因其寓意着“罕见”；而后，每年2月的最后一天被确定为国际罕见病日。在这一天，粉、绿、蓝、紫四色灯光在全球地标渐次亮起，不仅为罕见病而闪烁，更是为了让全社会看见：每一个生命，都应迸发出属于自己的不凡色彩。世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病定义为罕见病。目前全球约有3亿名罕见病患者，中国有2000万余个家庭身处其中。这些数字背后，是基因无常中生命的坚韧跋涉，也是人类共同面对的健康课题。

看见是改变的起点。罕见病之困，远不止于医学难题。漫长的确诊周期、稀缺的特效药物、沉重的经济负担，构成了许多家庭的日常现实。数据显示，我国罕见病患者平均确诊需数年之久，仅约5%的罕见病拥有有效治疗方案。比药物匮乏更具伤害性的，往往是社会的疏离与认知的隔阂。“瓷娃娃”“月亮孩子”“蝴蝶宝贝”……这些从患者社群中生长出的称谓，是温柔的反抗，更是对平等融入的呼唤。令人鼓舞的是，罕见病诊疗协作网持续扩展，两批国家罕见病目录收录疾病207种，多种“高价药”经谈判纳入医保，各地在专项保障与遗传咨询方面的探索也在不断推进，制度的光芒正努力照亮每一个曾被忽视的角落。

支撑是前行的力量。破解罕见病困局，无法依赖单一力量实现，需要政策、医药、保障、社群与公众认知协同发力，如同精密咬合的齿轮。国家层面加快药品审评审批，地方创新多层次保障机制，医院推行多学科诊疗，社会持续开展科普与心理支持，这些看似分散的努力，正汇聚成系统性支撑。罕见病防治已超越医学范畴，成为检验社会共济能力与治理智慧的试金石。每一次政策完善、每一款新药落地、每一份保障延伸，都在为“生而不凡”的信念添加坚实注脚。

接纳是共生的基石。现代科学揭示，每个人生来约有5至10个基因缺陷。罕见病并非与己无关的“他者”故事，而是潜藏于人类共享基因图谱中的公共议题，关乎每个人的未来。因此，关爱罕见病患者不仅是人道主义关怀，更是对集体风险的前瞻应对。古语“鳏寡孤独废疾者皆有所养”，今日当赋予更丰富的内涵——不仅要保障生存，更要维护尊严、创造机会、滋养心灵。让患者公平就医、就学、就业，有尊严、有希望地规划人生，这既是健康社会的文明底线，亦是其精神高度的真实体现。

回望来路，我国在罕见病领域的进步清晰可见：政策框架日益完善，药物可及性逐步提高，社会关注度持续提升。前路固然漫长，但方向已然明确，步伐正在加快。每一次体系的完善，每一份善意的汇聚，都在让“罕见”被更清晰地看见、更扎实地支撑、更温暖地接纳。

苔花如米小，也学牡丹开。生命的价值，从不因其形态的普遍或特殊而增减分毫。在这个充满象征意义的2月，让我们超越简单的同情，共同构筑一个真正“不止罕见”的包容性未来——在那里，每一朵生命之花，无论扎根于怎样的土壤，都能获得公平的阳光，从容生长，自在绽放。