濮阳市油田总医院开展“国际罕见病日”义诊活动

2023年2月28日，是第十六个“国际罕见病日”，为促进社会公众对罕见病的认知和对罕见病群体的关注，重视罕见病诊疗，濮阳市油田总医院发展与技术协作部组织儿科、血液内科、内分泌科、风湿免疫科等多个科室专家在门诊大厅开展义诊活动，宣传罕见病知识，为群众看病、会诊、答疑解惑、指导疾病管理，受到群众好评。  

罕见病是一类病种繁多、病因复杂、发病率低、治疗困难的疾病，也常被称为“孤儿病”，治疗该类疾病的药物被称为“孤儿药”。罕见病大多具有遗传特征，属于出生缺陷范畴。2018年，我国发布《第一批罕见病名录》，共收录了121种疾病，其中80%为遗传性疾病，另外20%是由感染、过敏、环境因素引起或退行性、增生性疾病。罕见病诊疗资源稀缺，“看病难”一直是困扰罕见病患者的问题。据统计，目前全球有3亿罕见病患者，我国超过2000万人。关注和关爱罕见病患者，为他们提供生活、医疗和心理等多方面援助，需要全社会共同努力。  

多年来，该院一直把提高疑难病症诊疗水平作为学科建设的目标之一，支持各学科开展罕见病关爱行动，组织开展很多罕见病义诊、健康科普、困难救助等。血液病科较早成立了关爱血友病患者的“血友之家”并参加了中国罕见病联盟血友病诊疗中心建设项目，儿科开展了矮小症等遗传性、先天性疾病患儿的早期筛查、医学干预和困难救助，风湿免疫科、内分泌科为罕见病患者建立多个“病友群”，指导患者日常疾病管理。2019年，该院加入“中国罕见病联盟河南协作组”，在罕见病诊疗方面与上级医院开展技术协作。