市罕见病质控中心2025年第二次质控工作会议暨罕见病规范化诊疗交流会召开

10月18日，由濮阳市罕见病医疗质量控制中心（以下简称“市罕见病质控中心”）牵头、濮阳油田总医院（以下简称“油田总医院”）承办的市罕见病质控中心2025年第二次质控工作会议暨罕见病规范化诊疗交流会召开。

濮阳市卫生健康委党组成员、副主任张道宏，河南省罕见病质控中心专家、河南医药大学一附院教授郭明好，国药控股河南股份有限公司党委副书记、副总经理杜淑芳等嘉宾应邀出席；油田总医院院长、党委书记姜东亮，副院长郭学军、李凤菊出席这次会议。我市100余名医疗机构代表及罕见病相关专业骨干参会。这次会议由市罕见病质控中心主任、该院副院长郭学军主持。

相关部门负责人致辞：肯定成果 寄予厚望

张道宏在致辞中充分肯定了市罕见病质控中心及牵头单位油田总医院的工作。他指出，市质控中心自成立以来主动担当，已成为省、县衔接的桥梁以及区域罕见病防治的“枢纽”与“引擎”。他强调，罕见病防治关乎民生福祉与社会公平，是健康中国建设重要组成部分，要求未来从提高站位落实顶层设计、聚焦质量深化规范诊疗、协同联动构建关爱生态这三方面发力，守护患者健康与尊严，进一步提升濮阳市罕见病诊疗水平。

姜东亮对参会人员表示热烈欢迎与衷心感谢。他表示，罕见病防治兼具专业医疗属性与深远社会意义，油田总医院作为市罕见病质控中心牵头单位，坚持从三方面发力：一是加大投入，在学科建设、人才培养、MDT平台搭建上倾斜资源，提升疑难重症诊疗能力。二是全力支撑中心运转，配备专职人员、保障经费，确保任务落地。三是推动区域协作，承担技术指导与培训，促进诊疗同质化。今后，油田总医院将继续在市卫生健康委指导下，继续全力支持该中心发展，助力全市罕见病防治迈上新台阶。

多方联动：凝聚合力，共促发展

杜淑芳表示，医药企业是医药生态链重要一环，在罕见病领域责任特殊。该公司将从药物研发、质量管控、供应保障三方面帮助广大患者，同时珍惜濮阳罕见病关爱服务中心平台，为濮阳市罕见病质控工作提供支持。

郭明好教授则详细阐述罕见病领域发展情况，强调质控工作对提升诊疗水平、保障患者权益的关键意义。

郭学军主持这次会议开幕式，并介绍了市罕见病质控中心基本情况，总结过往两年工作，并讲解10种罕见病的疾病特点与诊疗要点。

学术交流：聚焦规范，实战研讨

在学术交流环节，这次会议围绕罕见病规范化诊疗培训与病例分析展开。郭明好教授以《罕见病定义、常见TMA病因及发病机制与治疗预后》为题，结合临床实例进行深入浅出讲解，为参会人员梳理诊疗关键知识点。濮阳市人民医院风湿免疫科王振杰主任主持学术环节。

病例研讨环节由油田总医院肾脏内科薛现军主任主持。油田总医院肾脏内科主治医师魏澜菁分享了一例HUS（溶血尿毒综合征）病例，详细介绍其病史、诊疗过程与治疗效果。薛现军针对临床常见TMA（血栓性微血管病）的诊断与鉴别诊断要点进行点评，明确难点与解决思路；油田总医院儿科付荣教授、血液内科何玉卓教授等多学科专家深入讨论，提出专业建议，为参会人员提供了MDT诊疗的实践参考。

总结提升：锚定方向，赋能未来

最后，郭学军对这次会议进行总结。他表示，本次会议内容丰富、务实高效，既明确了质控工作方向，也提升了区域罕见病诊疗能力。他强调，罕见病防治工作不仅是搭建交流平台，更是以专业力量为“小众群体”筑就“生命守护网”。今后，市罕见病质控中心将以此次会议为契机，推动区域罕见病防治从“规范”向“优质”跨越，让每一位患者都能享受到更加有温度、高质量的医疗服务，为健康濮阳建设注入更多医疗动能，助力健康中国战略在濮阳落地生根。㉔