濮阳油田总医院开展“国际罕见病日”义诊活动

2024年2月29日是第17个“国际罕见病日”，今年的活动主题是“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。濮阳油田总医院（以下简称“油田总医院”）是濮阳市罕见病质控中心所在医疗机构、豫北地区开展罕见病质控工作的医院。为促进社会公众对罕见病及罕见病群体的认识、帮助罕见病患者早诊断早治疗、倡导对这一特殊群体的关爱。2月29日，油田总医院组织儿科、血液内科、神经内科、呼吸内科、风湿免疫科医护人员在门诊大厅开展了“国际罕见病日”义诊活动。  

罕见病又称“孤儿病”，世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%—0.1%之间的疾病定义为罕见病，如“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“熊猫宝宝”等。目前全球已经确认的罕见病超过7000种，患者数量约2.5亿，其中80%由遗传引起、约50%在儿童期发病。我国罕见病患者约2000万，每年新增患者20余万。  

为确保义诊活动的顺利进行，油田总医院成立了筹备小组，负责活动的策划、组织、宣传和实施。油田总医院副院长郭学军组织，该院相关科室主任和骨干医生参与，确保了筹备工作的专业性和高效性。针对罕见病种类繁多、知晓率低、确诊难、误诊率高的实际情况，油田总医院以濮阳地区大数据为背景调取既往罕见病数据，筛选视神经脊髓炎、帕金森病（早发型）、多系统萎缩、特发性肺纤维化、特发性肺动脉高压、肺淋巴管肌瘤病等15种罕见病进行义诊。  

活动当天，油田总医院以温馨、舒适的环境迎接罕见病患者和家属、油田总医院设置了咨询台、摆放了详细的活动海报和宣传册，该院专家团队为患者提供了免费的疾病咨询、诊断和治疗建议，受到了患者和家属的高度评价和赞誉。  

活动现场，一位罕见病患者家属说：“这次油田总医院的义诊活动让我们感受到了社会的关爱和温暖，医生们的专业和耐心让我们深受感动。希望油田总医院能够继续举办这样的活动，为需要帮助的人提供更多帮助。”